A L ECOUTE

QUE CES CHANDELLES FASSENT LE TOUR DU MONDE GRACE AUX BLOGS........
POUR TOUTES CELLES ET TOUS CEUX QUI SOUFFRENT ICI OU LA.......
POUR EUX, SVP, FAITES SUIVRE..........

AVEC TOUTE MON AMITIE
MAMIE

a propos Posté le 05.06.2008 par poppinsmary



FAITE SUIVRE SUR VOS BLOG MERCI une grande pensee a kenzo

svp pouvez vous faire tournée cette bougie spécial de kenzo pour faire montré qu"on est tous avec lui et qu'on pense a lui
si vous aviez du coeur faite le c'est super gentil de votre part
ce petit garçon super courageux ne se plaigné jamais ne pleuré pas malgré sa maladie
pour moi il sera tjrs le plus fort comme tous les enfants qui nous ont quitté et tous les enfants qui se batte contre ses put.... de maladie
on est tous avec toi kenzo

TU ETAIS UN PETIT ANGE INNOCENT.......
DIEU A PERMIS QUE TU QUITTES CE MONDE PEUT-ETRE TROP SALE POUR TOI......
QUE LES ANGES T'ACCUEILLENT PARMI EUX PETIT KENZO.........
MAINTENANT TU VAS DEVENIR UN ANGE GARDIEN POUR QUELQU'UN.......
QU'AU MOINS TON DEPART NE SOIT PAS GRATUIT ET INUTILE.......
UNE MAMIE QUI PRIERA POUR TON REPOS ET POUR LA FAMILLE QUI EST RESTEE......

aidons les thibetain urgent
Posté par magiedumoment le 21.03.2008
Nous pouvons influer sur ce choix historique, la Chine se préoccupant beaucoup de sa réputation à l’étranger. Il faut faire savoir au président Hu Jintao que la fabrication « made in China » et l’approche des J.O. à Pékin ne peuvent être une réussite que s’il opère le bon choix. Mais il faudra la puissance d’un raz-de-marée à l’échelle mondiale pour attirer son attention ; et nous en avons besoin sous 48 heures.

Le Dalaï Lama, prix Nobel de la paix et guide spirituel des Tibétains, a appelé à la retenue et au dialogue : il a besoin du soutien des citoyens du monde entier. Cliquez maintenant pour signer la pétition et faites-le savoir immédiatement à tout votre entourage. Notre but est de d’obtenir un million de voix en faveur du Tibet :

http://www.avaaz.org/en/tibet_end_the_violence/6.php

Objet : please sign to help Tibet- it only takes 5 min to read, sign and send
>
>
> I just signed an urgent petition calling on the Chinese government to
> respect human rights in Tibet and engage in meaningful dialogue with the
> Dalai Lama. This is really important, and I thought you might want to take
> action:
>
> http://www.avaaz.org/en/tibet_end_the_violence/98.php/?CLICK_TF_TRACK
>
> After nearly 50 years of Chinese rule, the Tibetans are sending out a
> global cry for change. But violence is spreading across Tibet and
> neighbouring regions, and the Chinese regime is right now considering a
> choice between increasing brutality or dialogue, that could determine the
> future of Tibet and China.
>
> We can affect this historic choice. China does care about its international
> reputation. Its economy is totally dependent on "Made in China" exports
> that we all buy, and it is keen to make the Olympics in Beijing this summer
> a celebration of a new China that is a respected world power.
>
> President Hu needs to hear that 'Brand China' and the Olympics can succeed
> only if he makes the right choice. But it will take an avalanche of global
> people power to get his attention. Click below to join me and sign a
> petition to President Hu calling for restraint in Tibet and dialogue with
> the Dalai Lama -- and tell absolutely everyone you can right away. The
> petition is organized by Avaaz, and they are urgently aiming to reach 1
> million signatures to deliver directly to Chinese officials:
>
> http://www.avaaz.org/en/tibet_end_the_violence/98.php/?CLICK_TF_TRACK
>
> Thank you so much for your help!
> dear friends-
> I bet it makes a difference, by the way you collect good karma points ;-))
> may you allways be happy and secure!
> a basket full of daisies, daffodils and the yellow flowers we call
> "Easterbells" to you !
> sunshine from Berlin
> yours

JE PUBLIE CE COM TROUVE AU HASARD PARCE QUE J'AIME ET RESPECTE LA PAIX SOUS TOUTES SES FORMES.......
MAMIE

UNE MALADIE ORPHELINE EST UN ETAT PATHOLOGIQUE DONT ON IGNORE LES CAUSES ET DONC, QUE L'ON NE PEUT PAS TRAITER.......



Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?

Les maladies orphelines,
8000 maladies rares et délaissées.
4 millions de personnes concernées en France.

Aujourd’hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge.

L’appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique pour les maladies rares. Elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’ils représentent.


Définition : des maladies rares…
Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d’une personne sur 2000. L’Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd’hui de 8000 pathologies. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

… méconnues…
Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales, sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou les premières années de l’enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l’apparition des premiers symptômes à l’âge adulte et s’accompagnent généralement de difficultés motrices et/ou sensorielles qui sont souvent graves et lourdement handicapantes.

… et délaissées

Jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très lacunaire.



80% sont d’origine génétique
80% des maladies orphelines sont d’origine génétique.
Elles sont généralement héréditaires : transmission à travers les générations.
Elles peuvent être également le fruit de mutations spontanées sans qu’aucune forme familiale n’ait été rencontrée préalablement.
Parmi les 20% restant, on rencontre des maladies infectieuses et des pathologies aux causes diverses (environnementales, etc.).


Etat de la connaissance
La connaissance médicale et scientifique de ces pathologies reste encore embryonnaire. Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l’objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd’hui d’aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d’améliorer la qualité de vie des malades.

Les maladies orphelines, c’est

· 8000 pathologies dans le monde

· 4 millions de personnes touchées en France

· 25 millions en Europe

· un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale


Acanthosis nigricans
Acromégalie et le gigantisme
Amyotrophie spinale infantile
Artérites inflammatoires
Chorée d’Huntington
Drépanocytose
Fibromyalgie
Maladie d’Addison
Maladie de Charcot
Maladie de Crohn
Maladie de Pick
Maladie de Werdnig Hoffmann
Mucoviscidose
Myasthénie
Périartérite noueuse (PAN)
Stridor congénital (laryngomalacie)
Syndrome de Marfan
Syndrome de Rett


France

Alliance Maladies Rares
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris

Tél. : 33 1 56 53 53 40
Fax : 33 1 56 53 53 44

Email : alliance@maladiesrares.org
Site Web : www.alliance-maladies-rares.org

Fédération des Maladies Orphelines FMO
5, rue Casimir Delavigne
75006 Paris

Tél. : 01 43 25 29 19

Email : fmo@maladies-orphelines.fr
Site web : http://www.maladies-orphelines.fr/

ACTUELLEMENT:

Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales, sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients.

On rencontre là une opposition nette entre le désir de soigner des pathologies souvent graves, et les investissements considérables pour développer une thérapie et leur diagnostic peuvent prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très dificiles.

Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l'objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd'hui d'aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d'améliorer la qualité de vie des malades.

Il faut savoir aussi que 65 % des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles sont caractérisées par :

un début précoce dans la vie, deux fois sur trois avant l'âge de 2 ans ;
des douleurs chroniques chez un malade sur cinq ;
la survenue d'un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas, à l'origine d'une incapacité réduisant l'autonomie dans un cas sur trois ;
la mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas, les maladies rares expliquant 35 % des décès avant l'âge de 1 an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % entre 5 et 15 ans.
Notre soutien et très important pour les malades mais aussi leurs familles.

VOUS TOUS ET TOUTES ALLEZ CHEZ LOVEFERRARI ET EFFETMER ET SIGNEZ CETTE PETITION DONT ILS PARLENT SVP.........AU NOM DE TOUS LES MALADES QUI VOIENT LEUR SANTE SE DEGRADER DE JOUR EN JOUR SANS ESPOIR AUCUN.......
MERCI POUR EUX ET MOI PUISQUE J'EN FAIS PARTIE AVEC MA FIBROMYALGIE..........
MAMIEALECOUTE

MALADIE ORPHELINEPosté le 30.01.2008 par loveferrari

Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:


la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;
la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.




si vous vous sentez concerné ou cela vous interpele veuillez signè la petition sur:

http://www.maladies-orphelines.fr/petition/


N'OUBLIEZ PAS CA PEU ARRIVER A N'IMPORTE QUI
SIGNEZ CETTE PETITION
JE FAIS PARTIE DES MALADIES ORPHELINES
UNE PETITE SIGNATURE ME SERVIRA A MOI AUSSI

A L'HEURE OU J'ECRIS CE BILLET.........

UNE MAMAN EST DANS L'ANGOISSE.....
SON BEBE DE 1 MOIS 1/2 A DU ETRE HOSPITALISE...........
IL S'APPELLE NATHAN........
NUL NE PEUR PREVOIR SON AVENIR........

EN CES TEMPS DE FETES.....
VOUS TOUS MES AMIES ET AMIS......
TROUVEZ 5 MINUTES POUR UN PETIT MOT D'ENCOURAGEMENT POUR NATHAN ET SA MAMAN...................
CE MOT , SVP, POSTEZ-LE EN COM SUR LE BLOG DE ANGELIQUE 13127 QUI LE TRANSMETTRA A LA MAMAN DE NATHAN.........
AINSI QUE SUR LE BLOG DE MAGALI.......
http://angelique13127.centerblog.net
http://etoiledusud.centerblog.net

D'AVANCE MERCI A TOUTES ET TOUS............................
MAMIE NICOU


QUANT A TOI NATHAN
JE T'ENVOIE TOUTE L'ENERGIE POSITIVE QUI SOMMEILLE EN NOUS POUR T'INSUFFLER LE COURAGE DE TE BATTRE..........TU VAS Y ARRIVER...JE LE SAIS.....

ET TOI, MAMAN DE NATHAN....ESSUIE TES LARMES CAR PLEURER EST NEGATIF EN LA CIRCONSTANCE......PARLE A NATHAN.....CHANTE DOUCEMENT A NATHAN......RACONTE-LUI N'IMPORTE QUOI AVEC TA VOIX LA PLUS DOUCE ET FAIS-TOI AIDER PAR LA OU LE PSYCHOLOGUE DE L'HOPITAL STP........................
JE PRIE POUR VOUS DEUX ET JE SAIS QUE CELA VA ALLER ET QUE TOUT RENTRERA DANS L'ORDRE...................
DIEU EST TOUT PUISSANT......ET EN CETTE PERIODE IL VA T'AIDER SEVERINE....
QUE TU PLEURES...C'EST NORMAL.....MAIS PAS EN PRESENCE DE NATHAN............
LUI NE DOIT PAS ENTENDRE TES PLEURS........QUE TA VOIX, TA DOUCE VOIX DE MAMAN,
LA VOIX QU'IL A ENTENDU QUAND TU LE PORTAIS EN TOI..........

AIE CONFIANCE.......IL RECOIT TOUTE L'AIDE HUMAINE POSSIBLE ET L'AIDE DIVINE AUSSI......CAR DIEU NE LAISSE PAS TOMBER SES ENFANTS.........

JE T'EMBRASSE SEVERINE, MAMAN DE NATHAN.......
J'AI VECU LA MEME CHOSE POUR MA FILLE.......
ELLE VIENT DE FETER SES 30 ANS.......
C'EST POURQUOI JE TE DIS:

"CONFIANCE....CONFIANCE.....TON AMOUR EST PLUS FORT QUE TOUT ET TU SERAS RECOMPENSEE POUR CELA..."

DEPOSE UN BISOU SUR LE FRONT DE NATHAN DE LA PART DE MAMIE NICOU ET PRIE SI TU ES CROYANTE......
SINON OFFRE TON AMOUR A TON NATHAN DE TOUTES TES FORCES ET SOURIS-LUI CAR IL LE SENT......
MOI J'AI CONFIANCE ET JE PRIERAI POUR TOI JUSQU'A CE QU'ANGELIQUE ME DISE QUE TOUT VA BIEN......
JE TE SERRE SUR MON COEUR DE MAMIE ET T'EMBRASSE TRES DOUCEMENT.........

COURAGE......
JE PENSE QUE LE PIRE EST PASSE.....PENSE-LE AUSSI......

TRES AFFECTUEUSEMENT
MAMIE NICOU

SUPERBE MANTEAU LONG EN LOUP D'ELEVAGE
PLEINE PEAU
NUMEROTE PROVENANT D'UN GRAND MAGASIN PARISIEN
SA VALEUR NEUF EST DE PLUS DE 5 000 €
A CE PRIX C'EST UNE BELLE AFFAIRE
QUE JE NE RENOUVELLERAI PAS !!!!!

VOILA CE QU ON TROUVE SUR LE SITE DE VENTE AUX ENCHERES "EBAY": DES PETASSES FRIQUEES(pardon pour les autres femmes que je respecte)ACHETENT DES FOURRURES DE LOUPS DANS DES GRANDS MAGASINS PARISIENS EN TOUTE QUIETUDE ET LES REVENDENT SUR LE NET....DENONCEZ CECI EN FAISANT PASSER CET ARTICLE SUR VOS BLOGS....LE LOUP ETANT UNE ESPECE PROTEGEE , IL EST INADMISSBLE DE TROUVER CE GENRE D ARTICLE DANS DES MAGASINS....

MERCI POUR MES FRERES LOUPS

merci à mon ami thewolf , pour cette info, qui m’écœure, mais hélas c'est la vérité: ces gens pleins de fric qui se croient tout permis.

CET ARTICLE VIENT DE "pourleplaisir72.centerblog.net"

pour tout ceux et celles qui connaissent thewolf, faites suivre SVP!!!!!!!!!!!!!!!!
mamie nicou

6142 fais tourner....Posté le 01.12.2007 par pourleplaisir72

Dans un magasin je me suis retrouvé dans l'allée des jouets. Du coin de
l'œil, j'ai remarqué un petit bonhomme d'environ 5 ans, qui tenait une
jolie petite poupée contre lui...

Il n'arrêtait pas de lui caresser les cheveux et de la serrer doucement
contre lui. Je me demandais à qui était destinée la poupée. Puis, le petit
garçon se retourna vers la dame près de lui: ' Ma tante, es-tu certaine que
je n'ai pas assez de sous?'
La dame lui répondit avec un peu d'impatience:
'tu sais que tu n'as pas assez de sous pour l'acheter ' .

Puis sa tante lui demanda de rester là, et de l'attendre quelques minutes.
Puis elle partit rapidement.

Le petit garçon tenait toujours la poupée
dans ses mains. Finalement, je me suis dirigé vers lui, et lui ai demandé
à qui il voulait donner la poupée.
' C'est la poupée que ma petite sœur désirait plus que tout pour Noël
Elle était sûre que le Père Noël la lui apporterait
'Je lui dis alors qu'il allait peut-être lui apporter.'
Il me répondit tristement: ' Non, le Père Noël ne peut pas aller là où ma
petite sœur se trouve
maintenant... '

'Il faut que je donne la poupée à ma maman pour qu'elle la lui apporte'
Il avait les yeux tellement tristes en disant cela.
'Elle est partie rejoindre Jésus. Papa dit que maman va aller retrouver
Jésus bientôt elle aussi, alors j'ai pensé qu'elle pourrait prendre la
poupée avec elle et la donner à ma petite sœur '
Mon cœur s'est presque arrêté de battre.

Le petit garçon a levé les yeux vers moi et m'a dit: ' J'ai dit à papa de
dire à maman de ne pas partir tout de suite. Je lui ai demandé d'attendre
que je revienne du magasin '
Puis il m'a montré une photo de lui prise dans le magasin, sur laquelle il
tenait la poupée en me disant: 'Je veux que maman apporte aussi cette photo
avec elle, comme ça,elle ne m'oubliera pas. J'aime ma maman et j'aimerai
qu'elle ne me quitte pas, mais papa dit qu'il faut qu'elle aille avec ma
petite sœur'
Puis il baissa la tête et resta silencieux. Je fouilla dans mon
portefeuille, et j'en sorti une liasse de billets et je demanda au petit
garçon: 'Et si on recomptait tes sous une dernière fois pour être sûrs? '
'OK', dit-il, 'Il faut que j'en ai assez' .

Je glissai mon argent avec le sien et nous avons commencé à compter.
Il y en avait amplement pour la poupée et même plus. Doucement, le petit
garçon murmura: 'Merci Jésus pour m'avoir donné assez de sous'.
Puis il me regarda et dit: 'J'avais demandé à Jésus de
s'arranger pour que j'ai assez de sous pour acheter cette poupée afin que ma
maman puisse l'apporter à ma sœur. Il a entendu ma prière. Je voulais aussi
avoir assez de sous pour acheter une rose blanche à ma maman, mais je
n'osais pas lui demander. Mais il m'a donné assez de sous pour acheter la
poupée et la rose blanche. Vous savez, ma maman aime tellement les roses
blanches...'

Quelques minutes plus tard, sa tante revint, et je m'éloignai en poussant
mon panier. Je terminai mon magasinage dans un état d'esprit complètement
différent de celui dans lequel je l'avais commencé.
Je n'arrivais pas à oublier le petit garçon. Puis, je me suis rappelé un
article paru dans le journal quelques jours auparavant, qui parlait d'un
conducteur en état d'ivresse qui avait frappé une voiture dans laquelle se
trouvait une jeune femme et sa fille.
La petite fille était morte sur le coup et la mère gravement blessée.
La famille devait décider s'ils allaient la faire débrancher du respirateur.
Est-ce que c'était la famille de ce petit garçon? Deux jours plus tard, je
lu dans le journal que la jeune femme était morte. Je ne pu m'empêcher
d'aller acheter un bouquet de roses blanches et me rendre au salon mortuaire
où était exposée la jeune dame.

Elle était là,
tenant une jolie rose blanche dans sa main, avec la poupée et la photo du
petit garçon dans le magasin. J'ai quitté le salon en pleurant sentant que
ma vie changerait pour toujours. L'amour que ce petit garçon éprouvait pour
sa maman et sa sœur était tellement grand, tellement incroyable. Et en une
fraction de seconde, un conducteur ivre lui a tout enlevé...

Maintenant, tu as deux choix :
1) faire tourner cet article
2) faire comme si tu l'avais pas lu et qu'il ne t'avait pas touché

Si tu fais touner cet article peut-être que tu empêcheras quelqu'un de
conduire après avoir consommé.

J'ESPERE QUE TU FERAS COMME MOI : C'EST A DIRE QUE TU LE FERRAS TOURNER!


CET ARTICLE VIENT DE "pourleplaisir72.centerblog.net"